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肾癌治疗案例分析
时间:2017-05-22   作者:多吉美

  今天很开心,岁月哥哥让我写一篇我家的治疗帖,希望能帮助有需要的病友,纯粹自己这四年来的感想.与大家共勉!

  我家大户是2013年体检时发现肾肿瘤的,当时原本想在五院开刀(离家近),后来做了肺部CT,发现双肺多发,所以马上转战上海肿瘤医院,不是说区医院不好,而是这种事情可能找专科医院更好,即使开刀是一个熟练工,但是还和“人心”、“人术”有关。我家没开刀以前就知道后续治疗需要用索坦,虽然当时有索坦和多吉美2个选择,但认识的专业人员都让我们选择索坦,所以我家就是用索坦做第一线,然后参加慈善(这里还是告诉各位,生这个病了还是尽可能准备一点资金,不是说2者成正比关系,但是绝对是相关联的),因为我本身就是做医疗器械的,可能工作的习惯,我前期会去和索坦多吉美的医药代表的聊天,尽可能知道未来会发生的事情,提早给我家大户做好心理建设,如果你打算为家人或者自己因为这个病而负责,尽可能的多学多看多听(现在网络真心很发达,我们群里很多信息可能是一些医生都不知道的,而我一直觉得中国人是全世界最聪明的人种,只是因为社会的不平衡,大家都各取所需,但一旦面临生死,你会发现大家的智商都有了质的飞跃),然后结合实际做自我调整,大户发现的时候,我告诉我自己苦也就苦这五年,而我会放弃自己的部分生活,因为对我来说爸妈是最重要的,所以,人应该选择自己最想要的一件事去坚持,但一定不能贪心。

  治疗方案

  下面说一下我家的治疗方案,大户可能是敏感体质对于药的敏感度很好,他很好地诠释了每个药的中位期,索坦16个月,飞尼妥6个月,多吉美9个月,阿西替尼到现在快9个月了,然后每个药之间的转换都是用索坦的,而且每次好像都有效的,具体原因是什么不得而知,另外我家肺部很大的时候快10cm,我们也没有处理,因为我收到的医疗信息是转移的尽可能不操作,只要不影响生活,但群里有缘起大哥是操作的,现在也很好,所以每个人的想法不一样,而我一直记得一个医生和我说的,有些东西不要去妄想消灭它,有些时候可以共存,不过这个是我自己的想法,没有对错,只是可能更适合我家,考虑我家那位的心理素质,我家检查都是三个月一个CT,每月一个血,只要没什么大问题就不去医院,第一,我对于医院的恐惧。第二,我家那个好像也不大喜欢医院。我现在可以根据他的状态来看他是否有变化,我家前三年一直出去玩,一年三次全家旅行,我觉得如果结局是个悲剧,那珍惜当下才是最重要的,另外我家辅助治疗是艾灸,500小时+,关于群里说的轮换治疗,我也和医生聊过,所有人都给我否定的答案,但是我知道群里有人是成功的,我家是吃到耐药才换的,这些年下来了,其实会发现每个人的体质真心不一样,所谓国外认可或国内用于的治疗指南其实也有运气成分在里面,而我们因为昂贵的价格,所有人都不相信自己是那个倒霉的人,可是总要有倒霉的吧.

  我的感想:

  一、凡事想最差。问自己如果最差能不能接受,能的话就给自己定方案(不能也要能,因为你会这么想就意味着这件事你已经承担了),如果是自己的话,还比较简单,因为你应该是最了解自己的。如果是家人,那就尽可能的换位思考,想想他们要什么,然后尽量多说一些正能量的例子,而中国现在这种病就像遍地开花一样,很多很多,所以尽可能去网络找组织,因为你会在那里面学到看到听到很多医院和医药代表给不了你的东西,医生很可能是你的领路人,但是能不能走下去都在于自己。

  二、尽可能收集这个病种的所有信息。前期我都不知道什么是中位期,是到这几年才知道的,因为不学医的人,关于很多西药的理念,不是光一个人坐那里想半天就能想明白的,尽可能找群里的老大哥老大姐去聊天,把自己能理解的去表达出来,因为现在医生实在是太忙了,他真心来不及和你聊很久,一般就是配个药,如果是县城医院那估计更没戏,很多国外药都没进入大陆,有些医生即使知道也不会告诉你,因为那个是中国制度,你改变不了的,那就想办法绕过它。另外我说一下我个人纯粹的想法,所有药的研发都是老外,老外的体质和中国人的身体还是有区别的,除了现有大陆上市的药,如果你需要换进口药可能还要花时间做一下功课,虽然不至于马上悲剧,但是会有不小的影响。

  三、心态一定要积极向上。我家相对来说还是蛮快乐的,即使这么多年下来,其实不是很久,但是过程真心漫长的,我自己都不知道怎么走下来,有些人后来和我聊天都说,我们没想到你能走下来,我觉得好像运气还不错,每次当我想放弃时好像坚持坚持就有奇迹了,我家老板对我影响还是蛮大的,生个这个病其实真心不要怕,凡是没几个月悲剧的都是自己吓死的,你要知道人是一个多复杂的工程,怎么可能说散就散,你以为拆脚手架啊,快乐的氛围更适合养病,另外中晚期的人尽可能不要工作了,或者做一些相对简单的工作,因为任何中西药都有副作用,而那些副作用是需要时间去修复的,很多人觉得好像没事就一切如旧,其实生病的时候应该去回想过去那些生活习惯是否有影响,虽然外部条件也有,但是多多少少自身一定有原因的,所以改掉那些陋习,健康饮食,健康饮水。

  四、给自己增加一定的运动量。当你身体能忍受的时候,女生的耐受力可能高于男生,而不管最新的PD-1还是各种靶向药,都是想办法把肿瘤给灭了,可是我总觉得凡是有利有弊,就像皮球一样你越压它,它反弹的越高,如果可以调整心态然后慢慢的靠自己去打赢这场仗,任何药物只是你的工具,身体才是你最重要的武器。

  好了,以上言论纯粹个人想法!欢迎大家讨论,但是别骂我喔!


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