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肝癌病友吃“多吉美索拉菲尼”的一些经验!
时间:2017-11-07   作者:多吉美 【转载】   

  索拉菲尼英文名字叫“sorafenib\",中文名叫“多吉美”,是德国拜耳公司生产的。它主要治疗中、晚期的肾癌症患者,是目前最有效的靶向药物。近期又研究出它对肝癌也有很好的疗效。

  从2006年5月左右我开始吃这种药,至今已经有一年多了,这个绝对不是开玩笑或者夸口,具体原因在后面会有说明。

  索拉菲尼(多吉美)治疗肝癌的确有效。这一年多来很多病人都在吃这种药,大部分都在初期取得了良好的效果,但它有个致命的弱点:服用时间长了,会产生抗药性!一旦有了抗药性,基本上可以宣布这种药对该病人无效了。一般病人在正常服用该药6至8盒(120粒一盒装)产生抗药性。还有一点,这种药需要病人终生服用。

  先说说索拉菲尼(多吉美)的服用量。政党的服用量是一天4粒,早晚各一次。每次服药均需饭后二小时、饭前一小时服用。如果饭后马上吃药,药效会马上降低,最多可降低近30%左右。

  相对化疗来说,索(多)要温和得多,但它的副作用也是相当痛苦的,主要有以下几种:

  一、严重的口腔溃疡。为了预防口腔溃疡,医生会给一些濑口液,但这并不能阻止口腔溃疡,主要是舌头的溃疡,严重的舌头上的保护膜基本都没有了,只能喝水。我最后的情形是只能喝水样的蛋羹,米粥都难以下咽,当时体重急遽的下降。

  二、严重腹泻。只要吃一点东西就会全部拉出去,而且全部是水。到后期每次去厕所都会心理斗争,因为不但腹内绞痛,而且屁股跟刀割一样的痛。即使上完厕所,躺在床上还会痛一会儿。医生说无论是上、下,包括肠内,都有粘膜溃疡,所以才会痛。三、手足症。药吃上一、二个星期,各种副作用开始出现,手足症也随之而来。手、脚上尤其关节部位会先发红,这时就开始有点痛了,慢慢的变成了角质样的黄色,一块块的,不能碰,一碰就会痛。这时候走路开始有点跛了,手也不好使了,不敢抓东西。如果停药了,它会慢慢变成硬皮脱落下来,手、脚又恢复如初。

  对我来说最要命的就是这三种症状。对于别人可能会有不同。我遇到过一个病人他没有手足症,也不口腔溃疡,只是腹泻。另外一个病人却有血压高,不过她可能过去也偏高。

  还有一个无关痛痒的小小副作用,也是要服药较长时间后才会有:身上会长出象黑痣一样的斑点,我在跟另外一个病友交流的时候发现他也长了不少。这几天身上起了多处的小红点,不知道跟此药是否有关。

  目前此药对我的肺转移、腹部转移很有效,但对我的头部转移效果不明显。

  再说说为什么我到目前没有出现抗药性。这只是我个人的想法,很不科学,也没有什么科学的验证,不值得大家去效仿,特别在此说明!

  06年5月我开始吃索拉菲尼(多吉美),第一个月基本吃四粒每天。因为受不了副作用,偷偷把药量减为两粒每天。06年七月因为做胸部手术,故停药一周,8月至11月期间停药一个半月。06年12月和07年4月因为做头部手术,又各停药一周。因为看到有些病友出现抗药性,所以我在连续吃一个多月后如果病情稳定,也会主动停二、三天。目前我每天只吃2粒,隔段时间也会停药几天。目前我的身体状况是:从06年7月胸部手术后,胸、腹部肿瘤在一年来基本保持原状。头部肿瘤复发两次,均手术切除,现在正在密切观察中。

  这就是我关于索(多)的一些经验,写出来,希望对一些病友有些帮助或者参考吧。再次强调一下,我目前没有出现抗药性是否跟间歇停药有关并不清楚,没有任何医生跟我说过与此有关,所以请各位病友不要效仿.个人体质不同,还要考虑自己的状况。

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